PAVIA – Al San Matteo un convegno per conoscere la Sindrome di Marfan.

PAVIA. La Fondazione Policlinico San Matteo, il GISM e il Centro per le malattie genetiche organizzano per sabato 4 ottobre a Pavia il Convegno “La sindrome di Marfan e le sindromi correlate: lotta alla dissecazione aortica”.
La giornata di studio si svolgerà presso il Collegio Nuovo Fondazione Sandra Bruni ed Enea Mattei, di Via Abbiategrasso n. 404. dalle ore 9 alle ore 17. Nel corso della mattinata interverranno i chirurghi Attilio Odero e Mario Viganò che faranno il punto della situazione sulla ricerca e sul trattamento chirurgico delle patologie cardiovascolari causate dalla sindrome.
Nel pomeriggio dalle ore 15 si terrà una tavola rotonda aperta a cui parteciperanno anche le associazioni di pazienti Marfan. Gli specialisti risponderanno alle domande del pubblico, facendo chiarezza su dubbi riguardanti la diagnosi, la cura e la prevenzione. Sarà un’occasione di approfondimento e anche di confronto tra varie realtà associative che si occupano di questa realtà, per l’occasione infatti molti pazienti verranno ospitati a Pavia a spese del Centro per le malattie genetiche. Ma l’intenzione è anche quella di diffondere a tutti i cittadini, pazienti e non pazienti, medici e non medici, la conoscenza di questa sindrome e le sue implicazioni.

Cos’é la Sindrome di Marfan? E’ un disordine genetico che colpisce i tessuti connettivi e che presenta una serie di problematiche correlate tra loro che possono riguardare il sistema cardiovascolare (dilatazione aneurismatica dell'aorta), il sistema scheletrico (deformità della gabbia toracica, scoliosi e lordosi di gravità variabile) e il sistema oculare (deformazione del cristallino).
In Italia questa sindrome affligge fra le 12 e le 20 mila persone con un’incidenza stimata di una persona ogni 5000. I pazienti affetti da Marfan hanno il 50% di probabilità di trasmettere la malattia ai propri figli sia maschi che femmine. E’ una malattia difficilmente diagnosticabile se non per gli aspetti somatici caratterizzati da una crescita degli arti molto elevata e disarticolata, per questo è stata spesso associata ad alcuni atleti che praticano la pallacanestro o ad alcuni musicisti particolarmente talentuosi. La sua diagnosi e la sua cura comportano l'impegno di più specialisti quali l'ortopedico, il chirurgo maxillo facciale, il cardiologo e il cardiochirurgo. Un paziente diagnosticato dovrà essere seguito durante tutta l'evoluzione della malattia e quindi monitorato circa le sue eventuali dilatazioni aortiche che possono comportare, se non monitorate, il rischio di una dissecazione dell'aorta cioè una lacerazione interna dell’arteria che può portare anche alla morte del paziente.

Il Gruppo Interdisciplinare per la Sindrome di Marfan (GISM) del San Matteo di Pavia è uno dei più avanzati centri specializzati sul territorio italiano e svolge diagnosi occupandosi del trattamento di tutti i problemi clinici dei pazienti e delle famiglie.
Coordinato dalla dottoressa Eloisa Arbustini, oltre a svolgere ricerca, svolge attività di sensibilizzazione e informazione. E’ indispensabile infatti diffondere la conoscenza sia per facilitare l’identificazione e l’insorgenza il prima possibile, sia per guidare e seguire i pazienti nella convivenza con essa. Il programma del San Matteo per la Sindrome di Marfan è un modello di interazione multispecialistica con trasferimento immediato dei risultati della ricerca di base alla pratica clinica a beneficio del paziente e della famiglia.

30 / 09 / 2008